El Clínico San Cecilio celebra su VII Jornada de Enfermedades Minoritarias para profesionales
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio celebró este jueves, 26 de febrero, la VII Jornada de Enfermedades Minoritarias, un encuentro dirigido a profesionales de la salud que volvió a completar aforo y confirmó la consolidación de esta cita, organizada por la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias (UMEM) del centro. La sesión se desarrolló en horario de tarde en la sala de usos múltiples del hospital y reunió a más de medio centenar de especialistas de diferentes ámbitos, reflejando la creciente demanda formativa y el interés por avanzar en el conocimiento de estas patologías poco frecuentes.
La jornada, inaugurada por el director médico del hospital Francisco José Guerrero, estuvo coordinada por las doctoras Manuela Moreno Higueras y Georgette Fatoul del Pino, de la Unidad de Enfermedades Minoritarias, quienes destacaron la importancia de generar espacios para compartir experiencias, actualizar información y reforzar el abordaje colaborativo. “Cada profesional aporta una perspectiva diferente que enriquece el proceso diagnóstico y terapéutico.
Estas jornadas han demostrado que trabajar de forma multidisciplinar no solo es útil, sino imprescindible para mejorar la atención a los pacientes”, señaló la doctora Moreno. Por su parte, la doctora Fatoul subrayó que “contar con una participación tan diversa y comprometida es un reflejo de la sensibilidad creciente hacia las enfermedades minoritarias y del esfuerzo del hospital por impulsar una atención integral y especializada”.
El programa de la Jornada
Esta edición del encuentro incluyó ponencias centradas en patologías de alta complejidad y en avances diagnósticos y terapéuticos. Se abordaron temas como la hipofosfatasia y la hipofosfatemia ligada al cromosoma X, los progresos en el tratamiento de la amiloidosis por transtirretina y la aplicación de los gemelos digitales en enfermedades raras, una herramienta emergente que permite mejorar la comprensión de procesos clínicos y personalizar decisiones terapéuticas.
La sesión culminó con una mesa de casos clínicos presentados por médicos internos residentes de distintas especialidades, que analizaron situaciones reales relacionadas con trombosis venosa profunda, síndrome del nevus azul, trombopenias complejas, dificultades en el destete respiratorio, anemia hemolítica autoinmune o miocardiopatías en edad neonatal.
Esta diversidad de contenidos reflejó la esencia de la UMEM, un equipo de referencia acreditado como Unidad Avanzada SEMI-EXCELENTE por la Sociedad Española de Medicina Interna. Integrada por 35 profesionales de 21 especialidades, la unidad atiende patologías genéticas y metabólicas de alta complejidad que requieren una visión integral. A este equipo se suman una farmacéutica hospitalaria, una psicóloga y una enfermera gestora de casos, lo que permite ofrecer un acompañamiento global a cada paciente a lo largo del proceso asistencial.
Balance asistencial de UMEM
Desde su puesta en marcha, la Unidad ha atendido a medio millar de pacientes, registrando en 2025 un total de 41 nuevos casos y 707 revisiones, lo que evidencia el crecimiento sostenido de la actividad y la necesidad de seguir fortaleciendo la formación y la actualización de conocimientos entre profesionales. En este sentido, el director médico del hospital, Francisco J. Guerrero, destacó que “la UMEM es un ejemplo del trabajo coordinado de muchos especialistas y de cómo esa implicación permite avanzar en diagnóstico, tratamiento y acompañamiento a las familias”.
La jornada se enmarcó en la programación desarrollada por el hospital con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmando el compromiso del Clínico San Cecilio con la formación, la investigación y la mejora continua en la atención a estas patologías.
Este trabajo tendrá continuidad en los próximos meses, cuando Granada, en concreto el salón de actos del Clínico San Cecilio, acogerá del 14 al 17 de mayo el XV Congreso Nacional de HHT, organizado por la Asociación HHT España, en el que profesionales de la UMEM y de la Universidad de Granada participarán activamente.
