El Clínico San Cecilio acoge la presentación de una guía para vivir mejor con enfermedades autoinmunes
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El Hospital Universitario Clínico San Cecilio, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias, ha acogido la presentación de la guía ‘Vivir mejor con enfermedades autoinmunes’, una publicación dirigida a ofrecer a las personas que conviven con estas patologías información práctica y rigurosa para favorecer su autocuidado y mejorar su calidad de vida.
La guía, presentada este miércoles en el hospital, nace de las dudas que los propios pacientes plantean habitualmente en consulta y aborda cuestiones que tienen una repercusión directa en su día a día, como la fatiga, el dolor, la alimentación, el ejercicio físico, el sueño, el estrés, la salud emocional, la sexualidad, el embarazo, los viajes o los tratamientos.
En este sentido, la publicación pone también en valor el trabajo desarrollado por la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y la capacidad de sumar el conocimiento y la experiencia de profesionales de distintas disciplinas, junto a los propios pacientes y sus asociaciones, con un objetivo común: seguir mejorando la atención y la calidad de vida de las personas.
El doctor Norberto Ortego, impulsor y coordinador de la guía, profesional vinculado durante su trayectoria al Clínico San Cecilio y profesor de la Universidad de Granada, explica que el proyecto parte de una pregunta recurrente entre las personas que reciben un diagnóstico de estas características: “¿Qué puedo hacer yo para mejorar de mi enfermedad?”. “Los pacientes no solo quieren conocer su diagnóstico o su tratamiento; quieren entender qué les ocurre y cómo pueden convivir mejor con la enfermedad en su vida diaria”, señala.
En este sentido, Ortego destaca que el objetivo ha sido “ayudar a los pacientes a comprender su enfermedad, reducir la incertidumbre y participar de forma más activa en el cuidado de su salud”. Para ello, la guía combina el rigor científico con un lenguaje accesible y ofrece herramientas que pueden incorporarse a la vida cotidiana.
El autocuidado como parte del abordaje
‘Vivir mejor con enfermedades autoinmunes’ está dirigida principalmente a personas con enfermedades autoinmunes e inmunomediadas, especialmente aquellas que pueden afectar a distintos órganos, como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, las vasculitis o las miopatías inflamatorias. No obstante, buena parte de sus contenidos pueden ser útiles también para personas con otras enfermedades autoinmunes, así como para familiares y cuidadores.
Uno de los principales mensajes de la publicación es la importancia del autocuidado como complemento al tratamiento. José Luis Callejas, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Clínico San Cecilio, subraya que “la medicación es fundamental, pero también lo son la actividad física adaptada, el descanso, la gestión del estrés, una alimentación saludable y el conocimiento de la propia enfermedad”.
La guía presta especial atención a síntomas como la fatiga, el dolor o la denominada niebla mental, que pueden resultar difíciles de percibir desde fuera. Acercar estas manifestaciones a familiares y cuidadores contribuye también a comprender mejor las necesidades de las personas afectadas y facilita su acompañamiento.
Más de treinta profesionales y la participación de los pacientes
En la elaboración de la publicación han participado más de treinta profesionales de diferentes disciplinas, bajo la coordinación del doctor Ortego. Entre ellos se encuentran médicos de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y especialistas en Ginecología del Clínico San Cecilio, junto a especialistas e investigadores vinculados a la Universidad de Granada procedentes de ámbitos como la psicología, la enfermería, la nutrición o las ciencias del deporte.
La Editorial Universidad de Granada ha hecho posible la edición de la guía tanto en formato digital como impreso, contribuyendo a hacer accesible un trabajo que reúne conocimiento científico, experiencia clínica y las inquietudes trasladadas por los propios pacientes.
Precisamente, los pacientes y las asociaciones han desempeñado un papel esencial en el desarrollo del proyecto. Muchas de las preguntas a las que responde la publicación proceden directamente de las dudas y dificultades expresadas en consulta. En este ámbito ha sido especialmente relevante la implicación de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA), creada durante la pandemia.
Por ello, Ortego subraya que “no es una guía escrita únicamente para los pacientes, sino también con los pacientes”, ya que su participación ha permitido abordar problemas reales que trascienden las cuestiones estrictamente médicas.
Frente a otros materiales centrados fundamentalmente en explicar una enfermedad concreta, esta publicación pone el foco en la persona y en cómo la patología condiciona distintos ámbitos de su vida.
Detrás de sus contenidos existe una amplia revisión de la literatura científica y la experiencia clínica de los profesionales participantes. El reto, según los autores, ha sido trasladar ese conocimiento de forma sencilla, de modo que cualquier persona, independientemente de su formación, pudiera entenderla y utilizarla, manteniendo el rigor científico sin perder claridad.
La guía puede descargarse gratuitamente en formato digital a través de la Editorial Universidad de Granada (https://editorial.ugr.es/libro/vivir-mejor-con-enfermedades-autoinmunes_139713/). Además, la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y AUGRA han impulsado su edición en papel para facilitar ejemplares a asociados y pacientes atendidos en el hospital. También estará disponible para su adquisición a través de librerías y plataformas de venta de libros.
Pacientes en seguimiento
La Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Clínico San Cecilio mantiene en seguimiento en sus consultas a entre 2.500 y 3.000 pacientes.
Entre las patologías más frecuentes se encuentran el lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, la esclerodermia, las vasculitis sistémicas —como la arteritis de células gigantes y las vasculitis asociadas a ANCA—, la sarcoidosis y las miopatías inflamatorias.
La publicación busca así complementar la atención sanitaria ofreciendo respuestas para aquellas situaciones que acompañan al paciente fuera de la consulta. Como resume Norberto Ortego, “aunque muchas enfermedades autoinmunes todavía no tengan cura, sí podemos ayudar a que las personas vivan mejor con ellas”.
