El Clínico San Cecilio reúne a pacientes y profesionales para visibilizar la disfonía espasmódica
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio celebra hoy el I Encuentro entre profesionales y pacientes sobre disfonía espasmódica. El evento, organizado por el Servicio de Otorrinolaringología, busca aumentar el conocimiento sobre este trastorno, favorecer el intercambio de experiencias y ofrecer a pacientes y familias un espacio en el que resolver dudas directamente con los profesionales implicados en su atención.
La jornada reúne a alrededor de 15 pacientes y una decena de profesionales y aborda la enfermedad desde distintas perspectivas, incorporando las visiones de Otorrinolaringología, Neurofisiología y Logopedia, junto a la experiencia en primera persona de quienes conviven con esta patología. El programa contempla además un foro de preguntas y respuestas dirigido específicamente a pacientes.
La disfonía espasmódica es un trastorno de la voz de origen neurológico que provoca espasmos involuntarios en las cuerdas vocales. Como consecuencia, la voz puede aparecer rota o entrecortada, con los denominados “enganches”, dificultando en ocasiones que la persona pueda hacerse entender con normalidad. Se estima que afecta a entre uno y siete casos por cada 100.000 habitantes y, debido a su baja frecuencia y a la complejidad de su diagnóstico, puede pasar a un año hasta su identificación.
La otorrinolaringóloga del Clínico San Cecilio, Marta Martínez Martínez, especialista de la Unidad de Voz, explica que “la disfonía espasmódica puede producir una alteración importante de la calidad de vida porque afecta a algo tan cotidiano y necesario como comunicarnos con los demás. La voz sale rota y entrecortada y, en algunos casos, cuesta incluso entender al paciente cuando habla”.
Diagnóstico y tratamiento multidisciplinar
El diagnóstico se basa en una historia clínica detallada y en la exploración otorrinolaringológica, que permite visualizar mediante fibroscopia laríngea el movimiento anómalo de las cuerdas vocales. A ello se suma la electromiografía laríngea, realizada conjuntamente con Neurofisiología, que permite evidenciar los movimientos distónicos de las cuerdas vocales.
Una vez establecido el diagnóstico, el tratamiento se realiza mediante infiltraciones de toxina botulínica en las cuerdas vocales. En el Clínico San Cecilio, este procedimiento se lleva a cabo con control mediante electromiografía laríngea. Posteriormente, la rehabilitación logopédica desempeña un papel fundamental para mantener el resultado obtenido, cuya efectividad suele prolongarse durante unos tres o cuatro meses.
“El abordaje conjunto es esencial porque cada profesional interviene en una parte del proceso”, señala Martínez. “Desde Otorrinolaringología realizamos la valoración y el tratamiento con toxina botulínica; Neurofisiología participa tanto en el diagnóstico como en el tratamiento mediante la electromiografía laríngea, y Logopedia completa el proceso con la rehabilitación de la voz”.
Actualmente, los pacientes llegan a Otorrinolaringología derivados fundamentalmente desde Atención Primaria. Tras una primera valoración, aquellos en los que existe sospecha de disfonía espasmódica son derivados a la Unidad de Voz y, posteriormente, a una consulta monográfica conjunta de Otorrinolaringología y Neurofisiología, que se desarrolla habitualmente con periodicidad mensual.
El hospital ha diagnosticado ya a más de 20 pacientes con disfonía espasmódica, que permanecen en seguimiento y reciben tratamiento continuado aproximadamente cada cuatro meses.
Pacientes y profesionales
Precisamente, el conocimiento acumulado en la atención a estos pacientes ha impulsado al Servicio de Otorrinolaringología a organizar este primer encuentro coincidiendo con el día dedicado a la visibilización de la disfonía espasmódica.
El jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Clínico San Cecilio, Juan Martín-Lagos, destaca que “queremos contribuir a que una patología poco frecuente y todavía desconocida sea más visible, tanto para los pacientes como para los profesionales. Pero, sobre todo, queremos acompañar a las personas que atendemos y a sus familias, ofreciéndoles información y un espacio donde puedan plantear sus inquietudes y compartir experiencias”.
Para Martín-Lagos, encuentros de estas características complementan la atención que se presta en consulta: “La experiencia que tenemos con otras patologías nos demuestra que para los pacientes es muy beneficioso conocer a otras personas que están viviendo una situación similar. Compartir dudas, dificultades y experiencias ayuda a sentirse acompañado y nos permite también a los profesionales conocer mejor sus necesidades”.
Esta perspectiva tiene un peso destacado en el programa. Tras las intervenciones profesionales sobre la enfermedad, su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, la paciente, María Jesús Maldonado, participará con la ponencia ‘Vivir con disfonía espasmódica. Visión del paciente’. A continuación, se celebra un foro abierto de discusión y preguntas para favorecer el diálogo directo entre asistentes y especialistas.
La jornada, que tiene lugar en la sala de prensa del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, comienza con la presentación a cargo del director médico Francisco J. Guerrero, y de Juan Martín-Lagos. En ella participan también los especialistas en Otorrinolaringología Enrique Puerta Sanabria y Marta Martínez Martínez, y la logopeda Alba Rivas Aguilera.
