La I Jornada de Atención a la ELA del Clínico San Cecilio reúne a más de 300 personas en torno a esta enfermedad
Más de 300 personas afectadas, cuidadores y profesionales sanitarios están participando hoy en la I Jornada de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se celebra en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio. El encuentro está organizado por la Unidad Interdisciplinar de Atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) del Clínico San Cecilio junto a la Asociación AGRAELA y la Fundación Luzón.
La Jornada tiene una doble cita ya que por la mañana está centrada en el tratamiento y atención de las personas afectadas, sus cuidadores y sus familias, mientras que por la tarde estará dedicada a los profesionales que trabajan en la atención a la ELA. Hasta la mañana de hoy se habían registrado más de 300 inscripciones tanto para la modalidad online como presencial procedentes de distintos puntos de España e incluso de otros países como Bolivia y Uruguay.
Esta gran respuesta “es clara muestra del interés que genera esta enfermedad y señala la necesidad de atención que requieren las personas afectadas y sus familias” señala la enfermera coordinadora de UMELA, María Luz Flores. Por ello, esta jornada nace para “servir como punto de encuentro de esta enfermedad, acercando los últimos avances en su atención y tratamiento, así como ofrecer información de utilidad sobre el día a día con la ELA para personas afectadas y profesionales”.
La Jornada ha sido inaugurada por el director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud, Luis Martínez Hervás, el director gerente del Clínico San Cecilio, Manuel Reyes, y el presidente de AGRAELA, Miguel Ángel Abarca.
En la primera parte de la jornada se ha contado con la presencia de Miguel Ángel Roldán, promotor de ‘Saca la lengua a la ELA’, que ha explicado esta iniciativa y su experiencia con la enfermedad. También participa María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, una de las entidades a nivel nacional más relevantes en el ámbito de la ELA. Posteriormente, se celebra una mesa redonda en la que se abordan distintos aspectos cómo la necesidad de visibilizar la enfermedad, las últimas modificaciones en el acceso al Sistema de Atención a la Dependencia o la importancia de contar con un apoyo psicológico en el proceso de ELA.
La mañana se cierra con tres talleres prácticos que están dedicados a la prestación de cuidados neumológicos, a ofrecer herramientas para un alimentación segura y eficaz de la persona afectada y a dar a conocer sistemas alternativos de comunicación como la mirada para personas con problema de movilidad.
Ya por la tarde los contenidos van dirigidos a los profesionales. Así, la enfermera María Luz Flores, coordinadora de UMELA, explica cómo funciona la unidad interdisciplinar del Clínico San Cecilio y se tratan diferentes cuestiones como cuándo sospechar de una enfermedad de motoneurona, la prestación de tratamientos de rehabilitación, los problemas respiratorios asociados a la ELA o la malnutrición y el soporte nutricional necesario para la persona afectada.
Igualmente hay un apartado dedicado a los cuidados paliativos y tienen un lugar destacado las asociaciones y las propias personas afectadas ya que participan representantes de AGRAELA. así como un paciente y una persona cuidadora para narrar cómo conviven con la enfermedad y el sentido que para ellos tiene contar con una unidad de atención específica.
La Jornada cuenta con el reconocimiento de interés profesional por el Colegio de Enfermería de Granada y solicitada su acreditación como actividad formativa a la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Se puede seguir bien presencialmente en el salón de actos del Clínico San Cecilio bien en modalidad virtual a través del canal YouTube del Clínico San Cecilio en estos enlaces: https://youtu.be/lPffwTgh5mU (jornada de mañana) y https://youtu.be/SUn9tlI8Z_c (jornada de tarde)
UMELA
La Unidad Interdisciplinar de Atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Clínico San Cecilio fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a un total de 77 personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social.
Además, miembros de AGRAELA están integrados en el funcionamiento de la unidad y desempeñan un papel muy importante para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores, organizar actividades de formación e impulsar iniciativas de sensibilización.
La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media cinco pacientes por día.
Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Las personas afectadas tienen también la posibilidad de ser atendidas a través de videoconferencia para aquellos casos en los que no les es posible desplazarse o no es recomendable dada su evolución.
Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que realiza entre diez y doce intervenciones semanales.
