El Clínico San Cecilio acoge la presentación del libro ‘Muero por vivir’ de Jorge Abarca, fallecido por ELA
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha acogido en la tarde de hoy la presentación del libro solidario ‘Muero por vivir’ en el que Jorge Abarca, fallecido en 2020 por ELA (esclerosis lateral amiotrófica), narra su convivencia con esta enfermedad desde su diagnóstico. Se trata de un documento escrito en su primera parte por el propio Abarca en primera persona y posteriormente, con ayuda de familiares y amigos, ya que conforme iba avanzando la ELA fue necesitando de apoyos para poder completarlo.
Ahora, cuando se cumplen dos años de su fallecimiento, la Asociación Granadina de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA), de la que Jorge Abarca fue uno de los fundadores y principales impulsores, edita esta obra recopilada por su hermano Miguel Ángel Abarca, actual presidente de la entidad.
La publicación de este libro era el último gran objetivo de Jorge Abarca en su labor por visibilizar a las personas afectadas por ELA. Previamente, Abarca había sido protagonista de hasta un centenar de retos deportivos y acciones de sensibilización con las que recorrió España para fomentar la investigación y el conocimiento de esta enfermedad.
A través de la página web www.retoelajorge.es miles de personas seguían esos retos entre los que destacan algunos como realizar el Camino de Santiago en tándem, su subida al pico Veleta y a las principales montañas de Andalucía en triciclo adaptado, así como su participación en numerosas entrevistas y programas de televisión para dar voz a las personas afectadas por ELA y a sus familias. Hoy su legado sigue vigente a través de Agraela, que continúa realizando nuevos retos por la ELA como el de alcanzar las cimas más altas de cada Comunidad Autónoma de España.
La obra ‘Muero por vivir’ tiene un carácter eminentemente solidario ya que los beneficios que se obtengan por este libro irán destinados a la atención de personas afectadas por ELA de la provincia de Granada. Se puede adquirir contactando con la Asociación a través de su página web www.agraela.org o de los perfiles en redes sociales en Instagram, Twitter y Facebook.
Igualmente se puede colaborar con AGRAELA participando en el II Memorial Jorge Abarca que se celebrará el próximo 18 de septiembre en el Polideportivo Municipal de Albolote que lleva su nombre y que incluirá una ruta senderista por Sierra Elvira además de otras actividades lúdicas.
Presencia del Delegado de Salud y Consumo y del Alcalde de Granada
El acto ha contado con la presencia del alcalde de Granada, Francisco Cuenca, el delegado territorial de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, y el director gerente del Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Manuel Reyes.
En el acto han intervenido también Raquel Paiz, quién ha colaborado activamente en la redacción del libro y es autora de uno de los prólogos, así como de Paco Gil, amigo y compañero de Jorge en su etapa de futbolista en las categorías alevines, infantiles y juveniles del Granada Club de Fútbol.
Unidad Interdisciplinar de Atención a ELA
Además, a la presentación del libro han asistido miembros de Asociación Granadina de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA) y una representación de profesionales de la Unidad Interdisciplinar de Atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA), del Clínico San Cecilio en la que recibía atención Abarca.
Su coordinadora, la enfermera gestora de casos Mariluz Flores subraya “la importancia que Jorge a través de AGRAELA tuvo en la creación y el diseño de las unidades especializadas de atención a personas afectadas por ELA de Granada”.
En concreto, la unidad del Clínico San Cecilio atiende actualmente a 29 personas afectadas por esta enfermedad en estrecha colaboración con AGRAELA. En ella, los pacientes reciben una atención coordinada por múltiples especialidades que prestan atención en un acto único para optimizar la visita del paciente, evitando desplazamientos y favoreciendo la mejora de su calidad de vida.
Desde su creación en 2019 ha atendido a un total de 77 personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermería gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social.
Además, miembros de AGRAELA están integrados en el funcionamiento de la unidad y desempeñan un papel muy importante para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores, organizar actividades de formación e impulsar iniciativas de sensibilización.
La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media de cinco pacientes por día. Además, se dispone de un sistema de consulta telefónica de lunes a viernes que atiende unas doce llamadas semanales y de atención por videollamada para aquellos casos en los que no sea recomendable o posible el desplazamiento.
Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Las personas afectadas tienen también la posibilidad de ser atendidas a través de videoconferencia en aquellas situaciones en las que no les es posible desplazarse o no es recomendable dada su evolución.
