La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Clínico San Cecilio recibe la acreditación ‘Excelente’ de la Sociedad Española de Medicina Interna
La Unidad de Enfermedades Minoritarias (UMEM) del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha acreditado la calidad asistencial de su labor a través de la certificación ‘SEMI Excelente’. Este reconocimiento al trabajo de la unidad es concedido por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y garantiza el cumplimiento de los estándares establecidos por un grupo de expertos en áreas como atención al paciente, formación o investigación.
La certificación obtenida por la Unidad se sitúa en el nivel ‘Avanzado’ que es el de mayor rango dentro de la clasificación establecida por la SEMI (nivel 1 Asistencial, nivel 2 Docente y nivel 3 Avanzado). Su consecución es fruto del importante trabajo realizado durante los últimos tres años por los profesionales de la unidad para estructurar su funcionamiento, registrar todos los procesos y realizar su labor asistencial de acuerdo con los criterios de calidad establecidos. Actualmente en España, solo hay otras cuatro unidades más acreditadas con este nivel (Hospital Doce de Octubre de Madrid, Hospital General de Alicante, Hospital Clinico de Santiago y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla)
En la resolución emitida por la SEMI se destacan como puntos fuertes el carácter multidisciplinar de la unidad con un gran número de profesionales y especialidades implicados, la actividad docente desarrollada, el volumen de pacientes atendidos y la calidad de dicha atención. Además, se pone de manifiesto la excelente labor de la Unidad de Genética.
La dra. Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna, destaca que la acreditación “significa un importante reconocimiento al esfuerzo del equipo por parte de una entidad externa, objetiva e imparcial que nos ayuda a consolidar esta área de desarrollo profesional”.Por su parte, el director gerente del Clínico San Cecilio, Manuel Reyes, ha felicitado al servicio de Medicina Interna y ha mostrado su satisfacción por una acreditación que “ratifica el trabajo en la atención al paciente que venimos realizando, reforzándonos en nuestro compromiso con la calidad asistencial como uno de nuestros pilares básicos de funcionamiento”
Esta certificación se suma a las ya logradas, y actualmente vigentes, por la Unidad de Riesgo Vascular (nivel Asistencial) y la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (nivel Avanzado) y la obtenida recientemente por el Grupo de Ecografía Clínica (nivel Docente). Con estas dos nuevas el servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio cuenta ya con cuatro acreditaciones SEMI-EXCELENTE.
Más de un centenar de pacientes atendidos
La Unidad de Enfermedades Minoritarias fue creada en 2018 para dar respuesta a los pacientes afectados por estas patologías consideradas raras y desde entonces el volumen de atenciones crece progresivamente. En ella se atiende a pacientes con enfermedades minoritarias diagnosticadas o con un elevado índice de sospecha por causa genética o metabólica y se analiza cada caso de forma integral.
En 2021 se realizaron alrededor de 600 consultas, de las que 115 fueron pacientes que acudían por primera vez a la unidad derivados desde Pediatría, la Unidad de Genética Clínica, Atención Primaria u otras especialidades. Estos pacientes pertenecen en su mayor parte al área de referencia del hospital, si bien es creciente el número de derivaciones a la unidad desde otras áreas sanitarias.
Su funcionamiento de la unidad es posible gracias a la coordinación del servicio de Medicina Interna y a la implicación de los 29 profesionales pertenecientes a 18 especialidades médicas y de otras categorías profesionales como enfermería, psicología, o farmacia. Este trabajo conjunto permite poder atender a un perfil muy variado de pacientes, ya que las enfermedades minoritarias tomadas en su conjunto son numerosas habiendo más de 7.000 diferentes descritas.
En concreto, la UMEM atiende fundamentalmente a pacientes con enfermedades minoritarias de causa metabólica o genética que requieren de un abordaje multidisciplinar. Entre las más habituales, teniendo en cuenta su baja prevalencia general, destacan la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la esclerosis tuberosa, la glucogenosis, neurofibromatosis o el síndrome de Ehler Danlos. Además, dado que muchas de estas enfermedades son hereditarias se genera agregación de casos de algunas de ellas, por la ubicación de una familia en una zona geográfica determinada.
El objetivo de la unidad es, según Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio, “ofrecer una dedicación específica, una atención ajustada a la complejidad de estas enfermedades y un abordaje multidisciplinar al paciente”. Para ello, los especialistas que integran la unidad abordan los problemas específicos de cada paciente para posteriormente realizar una toma de decisiones consensuada. Además, “los casos más complejos y aquellos que ofrezcan dudas en su diagnóstico y tratamiento son analizados en un comité conjunto en el que participan todos los profesionales implicados”, señala la doctora Giner.
¿Qué es una enfermedad minoritaria?
Las enfermedades minoritarias son aquellas que tienen una baja prevalencia (< 5/10.000 habitantes). Esto les confiere determinadas características como la demora en su diagnóstico, dificultad para realizar investigación (tanto por dificultades para conseguir un numero necesario de afectados, como para lograr financiación) y ausencia de tratamientos eficaces para la mayoría de ellas. Además, casi todas tienen una causa genética o hereditaria y son muy invalidantes lo que provoca un gran impacto negativo en la vida de los pacientes y sus familias.
