Personas afectadas de ELA y profesionales del Clínico San Cecilio protagonizan ‘Vidas ParalELAs’
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio ha acogido hoy el I Encuentro ELA para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica y personas cuidadoras.
Un centenar de personas han participado en esta iniciativa impulsada por la Unidad Interdisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UMELA) para reunir a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y entidades colaboradoras, con el objetivo de intercambiar experiencias y fomentar el apoyo mutuo y la visibilización de esta enfermedad.
El delegado territorial de Sanidad, Indalecio Sánchez-Montesinos, ha inaugurado el evento, acompañado del director gerente, Manuel Reyes, la directora de enfermería, Irene Bolívar y Miguel Ángel Abarca, presidente de la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agraela).
Entre las actividades propuestas ha destacado la proyección del trabajo audiovisual ‘Vidas ParalELAs’ que ha sido conducida por la logopeda de UMELA y representante de AGRAELA, María Luisa Mayorgas. A través de los testimonios de Noemí Solier Madrid y Daniel Jesús Martín-Arroyo Sánchez, el vídeo da voz a personas afectadas por ELA que comparten en primera persona cómo conviven con la enfermedad y los desafíos a los que se enfrentan en su vida cotidiana.
Desde el Hospital queremos agradecer a Noemí, Daniel y a sus familias su implicación para visibilizar esta enfermedad y poner de manifiesto la importancia de seguir avanzando en la mejora de la atención a las personas afectadas de ELA.
El proyecto ‘Vidas ParalELAs’ está impulsado por el servicio de Comunicación y Participación Ciudadana y ya se puede ver en el canal en Youtube del Clínico San Cecilio. En su realización se ha contado con la participación de los profesionales de UMELA. Además, han colaborado el centro comercial Nevada Shopping y la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Granada, facilitando la toma de imágenes en sus instalaciones.
Otro de los momentos centrales del encuentro ha sido la mesa redonda dedicada a las personas cuidadoras, moderada por la psicóloga de UMELA Yolanda Romero Rodríguez. Familiares y asistentes personales de personas afectadas de ELA han expuesto sus experiencias y han reflexionado sobre el papel fundamental que desempeñan en el acompañamiento de las personas afectadas, así como sobre las necesidades y dificultades que afrontan durante el proceso de cuidado.
También se han presentado las principales líneas de trabajo de la Unidad, entre las que destaca la participación de tres integrantes de UMELA en la actualización de la Guía ELA de Andalucía. Asimismo, se está avanzando en un protocolo específico orientado a mejorar la identificación y atención de pacientes con ELA en Urgencias. Completan estas líneas de trabajo la participación de la Unidad en jornadas de ámbito nacional y el refuerzo de su presencia en la web del hospital.
Como colofón, en la jornada se ha presentado un himno de homenaje a las personas afectadas por ELA y a quienes las cuidan. El colectivo ‘Notas con Alma’, que elabora música y letra a partir de historias reales, ha creado esta canción, acompañada por un videoclip con imágenes de pacientes y profesionales del Clínico San Cecilio. Se puede escuchar y compartir a través de redes sociales y de las principales plataformas.
La sorpresa de la jornada fue la actuación de la soprano granadina Mariola Cantarero, que quiso formar parte del evento para agradecer la labor que llevan a cabo los profesionales que atienden y acompañan a los pacientes con ELA.
Atención interdisciplinar a través de UMELA
La UMELA fue creada en 2019 y desde entonces ha atendido a más de un centenar de personas afectadas. Su funcionamiento está coordinado por la enfermería gestora de casos del hospital y forman parte de ella profesionales de Neurología, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Neumología, Medicina Interna especializada en cuidados paliativos, Psicología y Trabajo Social. Además, miembros de AGRAELA están integrados en el funcionamiento de la unidad y desempeñan un papel muy importante para prestar apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores.
La atención de la Unidad se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral una media seis pacientes por día.
Cada paciente es valorado en el mismo día por los distintos profesionales implicados, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución, así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Las personas afectadas tienen también la posibilidad de ser atendidas a través de videoconferencia para aquellos casos en los que no les es posible desplazarse o no es recomendable dada su evolución.
Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que realiza entre quince y veinte intervenciones semanales.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que da lugar a una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
