El Clínico San Cecilio acoge la exposición ‘Convivir con el síndrome Camurati-Engelmann’
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada acoge, hasta el próximo 6 de mayo, en su planta baja una exposición fotográfica sobre la enfermedad de Camurati-Engelmann (CED), una patología considerada rara que afecta a una veintena de personas en España y alrededor de 300 en el mundo.
La muestra está promovida por la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED) y tiene como objetivo mostrar la realidad de personas de diferentes partes del mundo con esta enfermedad. A través de paneles fotográficos la exposición titulada ‘Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann’ repasa el día a día de estos pacientes.
En la inauguración celebrada hoy ha estado presente el presidente de la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), Javier Gómez, que ha subrayado que “los pacientes con este síndrome necesitamos investigación y acceso a los recursos, y esto es solo posible alzando la voz y mostrando la realidad de las personas afectadas”. Para ello es fundamental, según Gómez, “concienciar y generar empatía con los profesionales sanitarios, grandes aliados para avanzar en el conocimiento e investigación de estas enfermedades”.
A Gómez lo ha acompañado el delegado de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, y profesionales de las especialidades implicadas en la atención a esta enfermedad como Medicina Interna, Medicina Física y Rehabilitación, Genética, además de representantes de la dirección del Hospital.
La exposición que llega ahora al Clínico San Cecilio ha podido ver ya en otros centros sanitarios de España como los hospitales Clínic (Barcelona), Virgen de la Arrixaca (Murcia), Virgen del Rocío (Sevilla) y en sedes de entidades como el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla o el Ayuntamiento de Rota (Cádiz).
¿Qué es el síndrome de Camurati-Engelmann?
La enfermedad de Camurati-Engelmann es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por un crecimiento excesivo (hiperostosis) de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Suele estar asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato al caminar, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
En su tratamiento es muy importante realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto. Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida lo más digna posible. Entre ellas, se recomienda la realización de deporte, baños de sol, playa, y estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso.
Los organizadores han pedido que, si la ciudadanía quiere colaborar con este proyecto, se haga una fotografía cuando visite la exposición y la suba a sus perfiles en redes sociales con el hashtag #expoced.
