Un centenar de profesionales y pacientes participan en la I Jornada Andaluza de Enfermedades Minoritarias Respiratorias
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada acoge los días 3 y 4 de marzo la I Jornada Andaluza de Enfermedades Minoritarias Respiratorias que estará centrado en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y la Fibrosis Quística. El encuentro está organizado por los servicios de Neumología del Clínico y del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) coincidiendo con la reciente conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Jornada está dirigida a profesionales de Neumología, Aparato Digestivo, Pediatría y Enfermería interesados en la atención a estas dos enfermedades respiratorias minoritarias. Su objetivo es abordar las principales novedades en torno al DAAT y la Fibrosis Quística a través de ponencias y mesas redondas en las que participarán especialistas de los hospitales Clínico San Cecilio, Virgen del Rocío, Virgen de las Nieves y Clínico de Valencia.
El neumólogo Francisco Casas, coordinador de la jornada, señala que “con ella queremos facilitar a los profesionales recursos, herramientas y habilidades para una mejor atención a estas enfermedades,y fomentar la colaboración con las asociaciones de pacientes, conociendo sus experiencias y trabajando unidos por una mayor concienciación de la sociedad”.
Las enfermedades respiratorias representan, según Casas, “en torno a un 3% de las enfermedades minoritarias y al igual que en otras patologías consideradas raras el diagnóstico inicial es complejo debido a la escasez de conocimiento sobre ellas”. Por eso, “jornadas como esta son fundamentales para compartir los últimos avances sobre Fibrosis Quística y DAAT que permitan a los especialistas acumular conocimiento sobre ellas”.
El encuentro se celebra en el salón de actos del Hospital con entrada libre hasta completar aforo. Cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur (NEUMOSUR), así como con el aval y participación de la Asociación Alfa-1 España y la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Intenso programa científico
Tras la inauguración oficial, en la tarde del viernes está programada una mesa redonda dedicada a los registros de pacientes en la investigación de las enfermedades respiratorias minoritarias con la participación de Francisco Casas y Esther Quintana Gallego, jefe de servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío. Posteriormente, Silvia Merlos de la unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen de las Nieves abordará “La importancia de la antibioterapia inhalada en la infección bronquial crónica en la Fibrosis Quística”.
Ya el sábado, las dos mesas redondan tratarán el funcionamiento de las unidades multidisciplinares en las enfermedades raras. En la primera de ellas participarán Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio; José Luis López-Campos, coordinador del Centro Andaluz Alfa-1 del Hospital Virgen del Rocío; y, Manuel Romero Gómez, director de la Unidad Intercentros de Aparato Digestivo (Hospital Macarena y Virgen del Rocío). En la segunda mesa, también dedicada a las unidades multidisciplinares, se contará con Andrés Barrientos, especialista en Digestivo del Clínico San Cecilio; Silvia Castillo del Hospital Clínico Universitario de Valencia y Alfredo Valenzuela de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital Virgen de las Nieves.
La Jornada se cerrará con la participación de pacientes que contarán su experiencia y de representantes de asociaciones como Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 España y Cristina Bobo, psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Atención al DAAT
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio atiende, a través del Centro Andaluz Alfa-1 de Granada, a más de 40 pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT), un trastorno genético hereditario que provoca niveles bajos en sangre de esta proteína, y que en sus formas graves puede causar problemas respiratorios, hepáticos y cutáneos.
La falta de Alfa-1 Antitripsina, cuya principal función es proteger los pulmones de inflamaciones, incrementa la posibilidad de desarrollar enfermedades respiratorias, hepáticas y cutáneas. En adultos, es especialmente frecuente la aparición de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Según las estimaciones, alrededor de 14.000 personas la padecen en nuestro país, si bien la mayoría lo desconocen.
El Centro Andaluz Alfa-1 de Granada está formado por un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios de los servicios de Pediatría, Digestivo (Unidad de Hepatología), Medicina Física y Rehabilitación y Neumología, junto a profesionales de enfermería, que trabajan para mejorar la atención de los pacientes con DAAT y su calidad de vida.
Atención a la Fibrosis Quística
En Granada la atención a esta enfermedad se realiza en el Clínico San Cecilio para adultos y en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves para pacientes pediátricos. Actualmente, ambas unidades atienden a unos 50 pacientes y la transición de los pacientes desde la Unidad Pediátrica a la Unidad de Adultos está protocolizada y coordinada entre ambos hospitales.
En concreto, la unidad específica de Fibrosis Quística del Clínico San Cecilio atiende a un total de 25 pacientes y tiene un carácter multidisciplinar. Forman parte de ella profesionales de hasta cinco especialidades (Neumología, Aparato Digestivo, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición y Pediatría) bajo la coordinación del neumólogo Francisco Casas.
La fibrosis quística es una de las enfermedades minoritarias con mayor prevalencia y cuyo desarrollo tiene un importante impacto en la calidad de vida de las personas afectadas. Es una enfermedad crónica y hereditaria que se produce por mutaciones en un gen que codifica una proteína en el organismo llamada CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), que regula el transporte de cloro, sal y agua en las células epiteliales.
Esta enfermedad, aunque afecta predominantemente al pulmón también provoca una importante afectación digestiva, nutricional y endocrinológica, sin olvidar otros aspectos importantes como los psicológicos y la rehabilitación respiratoria, representando un grave problema de salud.
