El Clínico San Cecilio acoge la I Jornada Andaluza de Enfermedades Minoritarias Respiratorias
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada acoge los días 3 y 4 de marzo la I Jornada Andaluza de Enfermedades Minoritarias Respiratorias que estará centrado en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y la Fibrosis Quística. El encuentro está organizado por los servicios de Neumología del hospital granadino y del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) coincidiendo con la reciente conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La Jornada está dirigida a profesionales de Neumología, Aparato Digestivo, Pediatría y Enfermería interesados en la atención a estas dos enfermedades respiratorias minoritarias. Su objetivo es abordar las principales novedades en torno al DAAT y la Fibrosis Quística a través de ponencias y mesas redondas en las que participarán especialistas de los hospitales Clínico San Cecilio, Virgen del Rocío, Virgen de las Nieves y Clínico de Valencia.
El neumólogo Francisco Casas, coordinador de la jornada, señala que “con ella queremos facilitar a los profesionales recursos, herramientas y habilidades para una mejor atención a estas enfermedades, así como fomentar la colaboración con las asociaciones de pacientes, conociendo sus experiencias y trabajando unidos por una mayor concienciación de la sociedad”.
El encuentro se celebra en el salón de actos del Hospital con entrada libre hasta completar aforo. Cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur (NEUMOSUR), así como con el aval y participación de la Asociación Alfa-1 España y la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Tras la inauguración oficial, en la tarde del viernes está programada una mesa redonda dedicada a los registros de pacientes en la investigación de las enfermedades respiratorias minoritarias con la participación de Francisco Casas y Esther Quintana Gallego, jefe de servicio de Neumología del Hospital Virgen del Rocío. Posteriormente, Silvia Merlos de la unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen de las Nieves abordará “La importancia de la antibioterapia inhalada en la infección bronquial crónica en la Fibrosis Quística”.
Ya el sábado, las dos mesas redondan tratará el funcionamiento de las unidades multidisciplinares en las enfermedades raras. En la primera de ellas participarán Pilar Giner, jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio; José Luis López-Campos, coordinador del Centro Andaluz Alfa-1 del Hospital Virgen del Rocío; y, Manuel Romero Gómez, director de la Unidad Intercentros de Aparato Digestivo (Hospital Macarena y Virgen del Rocío). En la segunda mesa también dedicada a las unidades multidisciplinares se contará con Andrés Barrientos, especialista en Digestivo del Clínico San Cecilio; Silvia Castillo del Hospital Clínico Universitario de Valencia y Alfredo Valenzuela de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica del Hospital Virgen de las Nieves.
La Jornada se cerrará con la participación de pacientes que contarán en primera persona su experiencia y de representantes de asociaciones como Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 España y Cristina Bobo, psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
