Asociaciones de personas afectadas con ELA y el Hospital San Cecilio organizan un taller sobre nutrición y cuidados respiratorios

Escrito por Francisco Herrera el 22 may. 2019
El objetivo es ofrecer a los asistentes recomendaciones para prestar una atención adecuada a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus cuidadores
Asociaciones de personas afectadas con ELA y el Hospital San Cecilio organizan un taller sobre nutrición y cuidados respiratorios

El Hospital Universitario San Cecilio ha acogido un taller sobre nutrición y cuidados respiratorios dirigido a personas afectadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus cuidadores. La Asociación Granadina de Afectados de ELA (AGRAELA), la Asociación ELA Andalucía y la unidad multidisciplinar del hospital ubicado en el PTS (UMELA) han organizado esta actividad para ofrecer a los asistentes recomendaciones para prestar una atención adecuada a esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus cuidadores.

El taller ha contado con la asistencia de alrededor de 50 personas entre los que se encontraban personas afectadas por la enfermedad, familiares de los mismos y cuidadores de diferentes ámbitos. Sus contenidos han sido elaborados e impartidos por profesionales de diversas especialidades pertenecientes a la UMELA.

Así, desde la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), la enfermera Ildaura Morales ha explicado cómo funciona el programa de atención domiciliaria para personas con dificultades severas para respirar en el que trabaja la unidad de Ventilación Mecánica. Esta unidad, creada hace más de 20 años, desempeña una importante labor con las personas afectadas de ELA.

Posteriormente, desde la unidad de Rehabilitación se ha abordado la importancia de la fisioterapia y del cuidado de los músculos que intervienen en la respiración. La médico rehabilitadora Belén Castro y la fisioterapeuta Lola Carmona han explicado de forma muy práctica cómo atender correctamente problemas respiratorios derivados de esta patología.

La última ponencia ha estado dedicada a los cuidados de nutrición y ha sido impartida por la supervisora de Endocrinología y Nutrición, Socorro Leyva, que ha incidido en la necesidad de que, pese a las dificultades, los pacientes afectados de ELA mantengan una adecuada alimentación para evitar problemas de desnutrición y complicaciones derivadas de la disfagia. Igualmente, Leyva ha explicado el control de la posición corporal en el momento de comer y cómo proporcionar una dieta equilibrada a un paciente afectados de ELA.

El taller ha contado también con la participación de Manuel Trabado, enfermero gestor de casos de Atención Primaria, que mediante una sesión práctica de relajación ha enseñado como liberar tensiones a nivel físico y mental. Por último, ha tenido lugar un intercambio de experiencias entre los asistentes y de resolución de las dudas más frecuentes, sirviendo así el taller como punto de interacción entre los cuidadores para el establecimiento de contactos y redes de apoyo mutuo.

Unidad multidisciplinar de ELA

Esta unidad se puso en marcha para prestar atención integral a las personas afectadas con ELA. Son consultas específicas en las que se lleva a cabo una asistencia coordinada entre múltiples especialidades que van desde neurólogos, a especialistas en endocrinología y nutrición, neumólogos, intensivistas, digestivos, enfermeras gestoras de casos, médicos rehabilitadores y fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales hasta psicólogos o especialistas en cuidados paliativos. En estas consultas, la atención se desarrolla en acto único para optimizar la visita del paciente y evitarle desplazamientos.

En definitiva, el objetivo es ofrecer una asistencia completa con un alto nivel de especialización, adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad. En Granada se registran cada año unos 20 nuevos casos de esta patología neurodegenerativa, siendo su prevalencia de alrededor de 50 afectados en la provincia.