El Hospital San Cecilio se suma a la campaña “Muero por vivir”, iluminándose de verde con motivo del Día Mundial contra la ELA

Escrito por Francisco Herrera el 20 jun. 2019
Etiquetas: ELA
La iniciativa impulsada por AGRAELA (Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica) pretende visibilizar esta enfermedad que afecta a unas 50 personas en Granada
El Hospital San Cecilio se suma a la campaña “Muero por vivir”, iluminándose de verde con motivo  del Día Mundial contra la ELA

El Hospital Universitario San Cecilio se iluminará de verde con motivo del Día contra la ELA que se conmemora hoy, 21 de junio, en todo el mundo. Con esta iniciativa, el centro se suma a la campaña “Muero por vivir” puesta en marcha por la asociación AGRAELA para hacer una llamada de atención sobre esta enfermedad y concienciar a la sociedad de las dificultades que conlleva en el día a día.

En la campaña participan los profesionales de la unidad multidisciplinar de pacientes afectados de ELA (UMELA), además de deportistas como el futbolista internacional Xavi o el granadino Jorge Abarca, así como personas cuidadoras, familiares y las propias personas afectadas por esta enfermedad de la provincia de Granada. El objetivo es lanzar un mensaje recordando la importancia de que se siga apostando por la investigación de esta enfermedad, por la mejora de la atención a las personas afectadas y a sus cuidadores y por su abordaje de forma integral.

En este sentido, el Hospital San Cecilio cuenta con una unidad multidisciplinar para llevar a cabo una asistencia coordinada de múltiples especialidades que prestan atención en un acto único. Así, se optimiza la visita del paciente, se evitan desplazamientos y se favorece la mejora de su calidad de vida.

Por medio de esta labor, las personas afectadas por la ELA reciben un asistencia integral con un alto nivel de especialización, adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad. Desde la puesta en marcha de la UMELA, en enero de 2019, se han atendido alrededor de 50 consultas relacionadas con esta enfermedad neurodegenerativa de la que se detectan cada año unos 20 nuevos casos en Granada.

Además, desde la UMELA se trabaja estrechamente con la asociación AGRAELA, prestando apoyo a las personas afectadas, familiares y cuidadores y organizando talleres y actividades de formación y sensibilización con una periodicidad mensual. En ellas se abordan cuestiones de interés como la alimentación que deben seguir las personas con ELA, la importancia de la fisioterapia y de realizar ejercicios de respiración, talleres de cocina, intercambio de experiencias, etc. La última jornada, celebrada el pasado mes de mayo, contó con la asistencia de unas 50 personas y, visto su elevado nivel de participación, está prevista programarla de nuevo próximamente.

La UMELA está coordinada por la enfermera gestora de casos del hospital y forman parte de ella neurólogas, rehabilitadoras, la unidad de endocrinología y nutrición, la unidad de ventilación mecánica, psicólogas, trabajadoras sociales y la propia asociación AGRAELA, cuya participación es muy importante.

Su atención se presta en el área de Rehabilitación en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose de manera integral cuatro pacientes por día. Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran. Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas que atiende una media de ocho intervenciones semanales.

A la unidad multidisciplinar del Hospital Unversitario San Cecilio se suma la existente en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves, también puesta en marcha a inicios de este año, para prestar atención a las personas afectadas de ELA de la provincia de Granada.

Participación en la campaña

Desde AGRAELA se invita a participar a todas las personas que lo deseen en la campaña, grabando un pequeño vídeo con el mensaje “Yo doy la cara por la ELA, ¿y tú? Muero por vivir” y compartiéndolo en las redes sociales. Son muchas las personas que ya se han sumado a esta campaña. Además, la iluminación en verde del Hospital Universitario San Cecilio será una más de las decenas que se podrán ver en más de 250 edificios y monumentos de toda España.

La ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nerviosocentral caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, que da lugar a una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Su prevalencia es de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes y, según datos de la Fundación Luzón, hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA en España.