El Hospital Universitario San Cecilio se ilumina de verde y naranja para visibilizar la lucha contra la Fibrosis Quística

Escrito por Francisco Herrera el 24 abr. 2019
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La fachada del hospital ha cambiado su iluminación habitual en el día nacional dedicado a poner el foco en la Fibrosis Quística, considerada la enfermedad rara más frecuente
El Hospital Universitario San Cecilio se ilumina de verde y naranja para visibilizar la lucha contra la Fibrosis Quística

La fachada del Hospital Universitario San Cecilio se ha iluminado de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística que se celebra hoy 24 de abril. Con esta acción se pretende visibilizar esta enfermedad y poner de manifiesto el trabajo que se realiza para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las personas que la padecen.

De esta forma, el hospital ubicado en el Parque Tecnológico de la Salud de Granada se suma así a la campaña promovida por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística para dar a conocer esta enfermedad y reforzar el apoyo que se presta a los pacientes y a sus familiares. El vestíbulo de consultas del hospital ha acogido también una mesa informativa a cargo de la asociación granadina para contribuir a difundir información acerca de esta patología.

Igualmente, desde la Federación Española de Fibrosis Quística se ha puesto en marcha la campaña #PompasporlaFibrosisQuística en la que se invita a compartir en redes sociales imágenes soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, representando un grave problema de salud. Se produce por mutaciones en un gen que codifica una proteína en el organismo llamada CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), que regula el transporte de cloro, sal y agua en las células epiteliales. Según la Federación Española de Fibrosis Quística, se estima que su incidencia en nuestro país es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Esta enfermedad afecta a las glándulas que segregan moco, sudor, saliva, bilis y otras sustancias, produciéndose un espesamiento de las mismas, dando lugar a obstrucciones de los canales que las transportan y afectación broncopulmonar. Como consecuencia, las secreciones se estancan y se produce afectación del páncreas, hígado y sistema reproductor así como procesos infecciosos e inflamatorios del pulmón, principalmente. Los síntomas característicos de esta enfermedad son el sabor salado de la piel, los frecuentes problemas respiratorios, alteraciones digestivas y la falta de peso.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: una alimentación adecuada, la realización de ejercicio físico (práctica de deporte, fisioterapia respiratoria y fortalecimiento de la musculatura) y el tratamiento farmacológico contra la infección e inflamación respiratoria. Su atención y seguimiento en Andalucía se realiza en unidades especializadas multidisciplinares con experiencia en el abordaje de esta enfermedad, dada la especificidad de atención que requieren por su elevada morbilidad y la afectación de diversos órganos.

Tratamiento de la Fibrosis Quística

El Hospital Universitario San Cecilio cuenta con una Unidad de Fibrosis Quística de segundo nivel para la atención específica de pacientes adultos. En ella participan especialistas en Neumología, Digestivo y Endocrino y Nutrición, a los que dan soporte en el tratamiento y atención integral de estos pacientes otras especialidades como Microbiología, Radiodiagnóstico y Rehabilitación respiratoria.

En esta Unidad, y a través de consultas monográficas de las especialidades implicadas en el tratamiento a las personas con Fibrosis Quística, se lleva a cabo el seguimiento y atención de 25 pacientes adultos de toda la provincia. Los pacientes menores de edad afectados se atienden en la Unidad perteneciente al Hospital Materno Infantil del Virgen de las Nieves por el doctor Alfredo Valenzuela.

En este sentido, Francisco Casas, especialista en neumología y referente en la atención a la Fibrosis Quística de Adultos del hospital ubicado en el Parque Tecnológico Sanitario apunta: “la atención a estos pacientes se realiza desde el año 2000 en una consulta monográfica en la que se les atiende de forma programada cada dos o tres meses y a demanda en caso de agudización de su enfermedad. La asistencia de los pacientes adultos y pediátricos está protocolizada según Guías de Práctica Clínica. La transición de los pacientes desde la Unidad Pediátrica a la Unidad de Adultos está protocolizada y coordinada entre ambos hospitales”.

 Importancia del diagnóstico precoz

La detección de la Fibrosis Quística en su fase temprana es muy importante, ya que permite incrementar la esperanza de vida y mejorar la calidad de vida de los pacientes, si se trata adecuadamente. Para ello se realiza a los recién nacidos la popularmente conocida como “prueba del talón” a la que el Servicio Andaluz de Salud incorporó la detección de la Fibrosis Quística en 2011 dentro de su Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas. Desde entonces, más de 100 niños han sido diagnosticados en Andalucía con esta enfermedad.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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